Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): síntomas, tratamiento y cuidados

Publicado: 19/06/2026
7 min

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): síntomas, tratamiento y cuidados - Espacio de Salud Adeslas

En este artículo explicamos qué es la ELA, cuáles son sus síntomas, cómo se diagnostica, qué tratamientos existen actualmente y qué cuidados pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

¿Qué es la ELA?^{1, 2}

La palabra “ELA” proviene de las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una patología neurodegenerativa progresiva de causa desconocida. La pérdida de neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco encefálico y la médula espinal que acompaña a la enfermedad tiene como consecuencia la aparición de debilidad, rigidez y atrofia muscular progresivas, y la posterior pérdida de control de los músculos y del movimiento.

Se trata de una enfermedad con un elevado impacto en la calidad de vida de las personas, para la que no existe curación y que acaba siendo mortal.

¿A quién afecta la ELA?^{3, 4}

La incidencia de la ELA la sitúa en tercer lugar entre las enfermedades neurodegenerativas, por detrás del alzhéimer y el párkinson, llegando a afectar a 5 de cada 100.000 personas a nivel mundial, aproximadamente.

En España, unas 4.500 personas padecen la enfermedad, llegándose a diagnosticar cada año cerca de 1.000 nuevos casos.

Síntomas iniciales y evolución de la ELA^{1-3, 5}

Las primeras manifestaciones de la ELA pueden ser espasmos y/o debilidad muscular que se extiende por el cuerpo y empeora con el tiempo.

En la mayoría de los casos, la enfermedad comienza afectando a las neuronas motoras de la médula espinal, denominándose ELA medular o espinal. Esta se caracteriza por la aparición de síntomas como la pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades.

El resto de los casos se clasifican como ELA bulbar, que afecta a las neuronas motoras localizadas en el tronco del encéfalo y se manifiesta inicialmente con problemas en la deglución y en el habla.

En todos los casos, la enfermedad acaba afectando al control muscular de funciones básicas como el desplazamiento, el habla, la alimentación y la respiración.

Además de los problemas motores, cerca de la mitad de las personas con ELA presentan afectación extramotora en los lóbulos frontal y temporal anterior del cerebro, con la aparición de problemas conductuales y cognitivos.

Los síntomas de la ELA son muy variables entre individuos, dependiendo de las células nerviosas afectadas en cada caso. De entre los posibles síntomas, destacan los siguientes:

Debilidad en piernas, tobillos y pies.
Dificultad para caminar y llevar a cabo actividades cotidianas.
Marcha rígida y torpe caracterizada por tropiezos y caídas.
Manos débiles y torpes.
Dificultades en el habla y la deglución.
Temblores y calambres musculares.
Fasciculaciones o pérdida de tejido muscular.
Espasmos en brazos, hombros y lengua.
Aparición intempestiva de llanto y risa (incontinencia emocional) y de bostezos.
Cambios de comportamiento.

Generalmente, el dolor no suele aparecer en las primeras etapas de la ELA, siendo poco habitual en etapas avanzadas de la enfermedad. Tampoco suele verse afectado el control de la vejiga, ni los sentidos del gusto, olfato, tacto y oído.

Esperanza de vida y pronóstico para pacientes con ELA^{3, 4}

La aparición de la enfermedad suele ser tardía. Los primeros síntomas tienen lugar a una edad media situada entre los 60 y 69 años, aunque pueden comenzar a edades más tempranas.

La supervivencia media en España se sitúa entre 2 y 4 años tras el diagnóstico de la enfermedad, con un número reducido de casos en los que se superan los 5 años. No obstante, algunas personas con ELA pueden sobrevivir mucho más tiempo, especialmente con seguimiento especializado, soporte respiratorio y cuidados adecuados.

Causas y factores de riesgo de la ELA¹

Existe una causa genética identificable en el 10 % de los casos de ELA. En el resto, la causa es desconocida. Las investigaciones apuntan a una interacción compleja entre genética y factores ambientales.

Dentro de los factores de riesgo para desarrollar la ELA se han identificado:

Los genes: el 10 % de los casos son hereditarios.
La edad: más común entre los 60 y los 85 años.
El sexo: más común en hombres antes de los 65 años. Después estas diferencias entre sexos desaparecen.

Además, algunos factores ambientales como fumar, la exposición a toxinas o haber realizado el servicio militar se asocian con un mayor riesgo de ELA.

¿Cómo se diagnostica la ELA?^{1, 5-7}

La ELA puede resultar difícil de diagnosticar de forma temprana debido a la similitud de los síntomas con otras patologías. De este modo, el diagnóstico se basa en la historia clínica, la exploración neurológica, las pruebas neurofisiológicas y la exclusión de otras causas.

Las pruebas que se pueden llevar a cabo para descartar otras afecciones y que pueden contribuir a diagnosticar la ELA incluyen, entre otras: electromiografía y conducción nerviosa, resonancia magnética y pruebas de imagen, análisis de sangre y de orina, punción lumbar, biopsia muscular o nerviosa, estudios de la respiración y deglución.

Tratamiento de la ELA^{2, 5, 7}

En la actualidad, no existe ningún tratamiento que pueda curar la ELA. Algunos medicamentos pueden ayudar a ralentizar de forma limitada la progresión de la enfermedad o a controlar determinados síntomas. El objetivo del tratamiento se centra en retrasar la progresión, aliviar los síntomas, prevenir las complicaciones y mantener la mejor calidad de vida posible.

Además, existen terapias específicas para paliar los problemas relacionados con la respiración, la marcha, el habla, la alimentación y la salud psicológica.

En cualquier caso, la atención a los pacientes con ELA se debe ofrecer por parte de unequipo multidisciplinar especializado en la enfermedad, incluyendo profesionales sanitarios y trabajadores sociales experimentados.

Últimos avances en la investigación de la ELA^{1-3, 5, 7}

En la actualidad, la investigación sobre ELA avanza en varias líneas prometedorascomo estudios sobre terapias genéticas para formas hereditarias, nuevos fármacos y mejores estrategias de soporte.

En cualquier caso, aunque existen avances relevantes, la mayoría de los tratamientos en investigación todavía deben demostrar seguridad y eficacia en ensayos clínicos.

Cuidados y recomendaciones para personas con ELA^{2, 6, 7}

Existe una serie de cuidados y recomendaciones que pueden utilizar las personas con ELA, sus familiares y cuidadores en el día a día del manejo de la enfermedad. Entre ellos destacan:

Respiración: se pueden realizar intervenciones como ejercicios de respiración y entrenamiento pulmonar, técnicas para estimular la tos y de eliminación de secreciones, y la utilización de dispositivos de asistencia respiratoria. Es recomendable trabajar con un fisioterapeuta especializado para implementar un plan de tratamiento individualizado. El cuidado respiratorio requiere de un enfoque proactivo que no espere a que aparezcan las complicaciones.
Comunicación: se deben proporcionar equipos de comunicación alternativa que cubran las necesidades de la persona y aseguren su participación en actividades cotidianas. Es recomendable contar con el apoyo de terapeutas ocupacionalespara ayudar en la integración de estos equipos.
Nutrición: la disfagia ocasionada por la ELA requiere de actuaciones encaminadas a su control y a la prevención de atragantamientos, como la modificación de la dieta, la postura durante las comidas y el conocimiento para realizar la técnica de Heimlich en caso de atragantamiento. Finalmente, la alimentación enteral o parenteral puede proporcionar la nutrición adecuada a pacientes con disfagia severa.
Eliminación de desechos corporales: se deben implementar medidas individualizadas para cada paciente que aborden situaciones como el estreñimiento, la incontinencia funcional de heces y la incontinencia urinaria.
Sueño: mejorar la calidad del sueño requiere de un abordaje multidimensionalde aspectos físicos y emocionales, y factores de alteración del sueño. Favorecer el descanso reparador contribuirá a mejorar la calidad de vida.
Úlceras por presión: este tipo de lesiones, también conocidas como escaras, aparecen en la piel y los tejidos subyacentes, y pueden presentarse en los pacientes con ELA. Su prevención es clave, pues suelen ser dolorosas y puedencomplicar el manejo de la enfermedad. Se deben incluir cuidados basados en la evaluación constante, la gestión de la posición, el cuidado de la piel y el apoyo nutricional.
Movilidad: los ejercicios diarios estructurados e individualizados pueden contribuir a incrementar la fuerza, la coordinación y el equilibrio, prevenir contracturas y mejorar la rigidez y la deambulación de las personas con ELA.Mantener la actividad, incluso con limitaciones, es clave en la promoción del confort e independencia.
Apoyo emocional: proporcionar un espacio de comunicación abierta, con acceso a recursos y apoyo psicológico profesional son elementos que pueden construir un entorno que fomente la resiliencia y el bienestar de la persona con ELA y sus familiares.
Terapia ocupacional: sus técnicas y ejercicios son clave para el desarrollo de la destreza de manos y la capacidad de agarre en pacientes con ELA, ayudando a preservar todo lo posible su independencia. Su aplicación debe ser individualizada y centrarse en las necesidades y habilidades de la persona.
Logopedia: especialmente en casos de ELA bulbar, contribuirá a optimizar la calidad de vida de la persona afectada, a través de la mejora de la comunicación y la seguridad durante la deglución.
Interacción social: fomentar las relaciones sociales y familiares en la persona con ELA es esencial para mantener su bienestar emocional y calidad de vida.
Apoyo al final de la vida: se debe ofrecer a la persona con ELA la oportunidad de hablar sobre sus preferencias e inquietudes para este momento, así como respetar sus decisiones. Ofrecer apoyo para el duelo a familiares y cuidadores.

Cabe destacar, el cuidado del cuidador, pues en este difícil contexto pueden tener lugar situaciones de sobrecarga y desgaste emocional que es importante atenderpara evitar el deterioro de la calidad de vida tanto de la persona afectada como del cuidador.

En definitiva, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que no tiene cura, en la que se acaba perdiendo el control sobre los músculos y el movimiento, y que acaba afectando a funciones vitales como la respiración y la deglución. La asistencia sanitaria por parte de un equipo multidisciplinar asegura una mejor calidad de vida y la adaptación necesaria del paciente a las circunstancias cambiantes de la enfermedad.

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