Esclerosi lateral amiotròfica (ELA): símptomes, tractament i cures

Publicado: 19/06/2026
7 min

Esclerosi lateral amiotròfica (ELA): símptomes, tractament i cures - Espai de Salut Adeslas

En aquest article expliquem què és l’ELA, quins són els seus símptomes, com es diagnostica, quins tractaments existeixen actualment i quines cures poden ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

Què és l’ELA?^{1, 2}

La paraula “ELA” prové de les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica, una patologia neurodegenerativa progressiva de causa desconeguda. La pèrdua de neurones motores a l’escorça cerebral, el tronc encefàlic i la medul·la espinal que acompanya la malaltia té com a conseqüència l'aparició de debilitat, rigidesa i atròfia muscular progressives, i la posterior pèrdua de control dels músculs i del moviment.

Es tracta d’una malaltia amb un impacte elevat en la qualitat de vida de les persones, per a la qual no hi ha cura i que acaba sent mortal.

Qui afecta l’ELA?^{3, 4}

La incidència de l’ELA la situa en tercer lloc entre les malalties neurodegeneratives, per darrere de la malaltia d’Alzheimer i la de Parkinson, i arriba a afectar 5 de cada 100.000 persones a escala mundial, aproximadament.

A Espanya, unes 4.500 persones tenen la malaltia, i s’arriben a diagnosticar cada any prop de 1.000 casos nous.

Símptomes inicials i evolució de l’ELA^{1-3, 5}

Les primeres manifestacions de l’ELA poden ser espasmes i/o debilitat muscular que s’estén pel cos i empitjora amb el temps.

En la majoria dels casos, la malaltia comença afectant les neurones motores de la medul·la espinal, anomenant-se ELA medul·lar o espinal. Aquesta es caracteritza per l'aparició de símptomes com la pèrdua de força i debilitat a les extremitats.

La resta dels casos es classifiquen com a ELA bulbar, que afecta les neurones motores localitzades al tronc de l'encèfal i es manifesta inicialment amb problemes en la deglució i la parla.

En tots els casos, la malaltia acaba afectant el control muscular de funcions bàsiques com ara el desplaçament, la parla, l’alimentació i la respiració.

A més dels problemes motors, prop de la meitat de les persones amb ELA presenten afectació extramotora als lòbuls frontal i temporal anterior del cervell, amb l'aparició de problemes conductuals i cognitius.

Els símptomes de l’ELA són molt variables entre individus, depenent de les cèl·lules nervioses afectades a cada cas. Dentre els possibles símptomes, destaquen els següents:

Debilitat a les cames, turmells i peus.
Dificultat per caminar i dur a terme activitats quotidianes.
Marxa rígida i maldestre caracteritzada per ensopegades i caigudes.
Mans febles i maldestres.
Dificultats en la parla i la deglució.
Tremolors i rampes musculars.
Fasciculacions o pèrdua de teixit muscular.
Espasmes a braços, espatlles i llengua.
Aparició intempestiva de plor i riure (incontinència emocional) i de badalls.
Canvis de comportament.

Generalment, el dolor no sol aparèixer a les primeres etapes de l’ELA, i és poc habitual en etapes avançades de la malaltia. Tampoc no se sol veure afectat el control de la bufeta, ni els sentits del gust, olfacte, tacte i oïda.

Esperança de vida i pronòstic per a pacients amb ELA^{3, 4}

L’aparició de la malaltia sol ser tardana. Els primers símptomes tenen lloc a una edat mitjana situada entre els 60 i 69 anys, encara que poden començar a edats més primerenques.

La supervivència mitjana a Espanya se situa entre 2 i 4 anys després del diagnòstic de la malaltia, amb un nombre reduït de casos en què se superen els 5 anys. No obstant això, algunes persones amb ELA poden sobreviure molt més temps, especialment amb seguiment especialitzat, suport respiratori i cures adequades.

Causes i factors de risc de l’ELA¹

Hi ha una causa genètica identificable en el 10 % dels casos d’ELA. A la resta, la causa és desconeguda. Les investigacions apunten a una interacció complexa entre genètica i factors ambientals.

Dins dels factors de risc per desenvolupar l’ELA s’han identificat:

Els gens: el 10 % dels casos són hereditaris.
L’edat: més comú entre 60 i 85 anys.
El sexe: més comú en homes abans dels 65 anys. Després, aquestes diferències entre sexes desapareixen.

A més, alguns factors ambientals com fumar, l’exposició a toxines o haver fet el servei militar s’associen a un major risc d’ELA.

Com es diagnostica l’ELA?^{1, 5-7}

L’ELA pot resultar difícil de diagnosticar de manera primerenca a causa de la similitud dels símptomes amb altres patologies. D’aquesta manera, el diagnòstic es basa en la historia clínica, l’exploració neurològica, les proves neurofisiològiques i l’exclusió d’altres causes.

Les proves que es poden dur a terme per descartar altres afeccions i que poden contribuir a diagnosticar l’ELA inclouen, entre d’altres: electromiografia i conducció nerviosa, ressonància magnètica i proves d’imatge, anàlisi de sang i d’orina, punció lumbar, biòpsia muscular o nerviosa, estudis de respiració i deglució.

Tractament de l’ELA^{2, 5, 7}

Actualment, no hi ha cap tractament que pugui curar l’ELA. Alguns medicaments poden ajudar a alentir de manera limitada la progressió de la malaltia o a controlar determinats símptomes. L’objectiu del tractament se centra a endarrerir la progressió, alleujar els símptomes, prevenir les complicacions i mantenir la millor qualitat de vida possible.

A més, hi ha teràpies específiques per pal·liar els problemes relacionats amb la respiració, la marxa, la parla, l’alimentació i la salut psicològica.

En qualsevol cas, l’atenció als pacients amb ELA l’ha d’oferir un equip multidisciplinari especialitzat en la malaltia, incloent-hi professionals sanitaris i treballadors socials experimentats.

Últims avenços en la recerca de l’ELA^{1-3, 5, 7}

Actualment, la recerca sobre ELA avança en diverses línies prometedores com a estudis sobre teràpies genètiques per a formes hereditàries, nous fàrmacs i millors estratègies de suport.

En qualsevol cas, encara que hi ha avenços rellevants, la majoria dels tractaments en investigació encara han de demostrar seguretat i eficàcia en assajos clínics.

Cures i recomanacions per a persones amb ELA^{2, 6, 7}

Hi ha una sèrie de cures i recomanacions que poden fer servir les persones amb ELA, els seus familiars i cuidadors en el dia a dia del control de la malaltia. Hi destaquen:

Respiració: es poden fer intervencions com exercicis de respiració i entrenament pulmonar, tècniques per estimular la tos i eliminació de secrecions, i la utilització de dispositius d’assistència respiratòria. És recomanable treballar amb un fisioterapeuta especialitzat per implementar un pla de tractament individualitzat. La cura respiratòria requereix un enfocament proactiu que no esperi que apareguin les complicacions.
Comunicació: cal proporcionar equips de comunicació alternativa que cobreixin les necessitats de la persona i assegurin la seva participació en activitats quotidianes. És recomanable comptar amb el suport de terapeutes ocupacionals per ajudar a integrar aquests equips.
Nutrició: la disfàgia ocasionada per l’ELA requereix actuacions encaminades al seu control i a la prevenció d’ennuegaments, com la modificació de la dieta, la postura durant els àpats i el coneixement per fer la tècnica de Heimlich en cas d’ennuegament. Finalment, l’alimentació enteral o parenteral pot proporcionar la nutrició adequada a pacients amb disfàgia severa.
Eliminació de deixalles corporals: cal implementar mesures individualitzades per a cada pacient que abordin situacions com el restrenyiment, la incontinència funcional de femta i la incontinència urinària.
Son: millorar la qualitat del son requereix un abordatge multidimensional d’aspectes físics i emocionals i factors d’alteració del son. Afavorir el descans reparador contribuirà a millorar la qualitat de vida.
Úlceres per pressió: aquest tipus de lesions, també conegudes com a escares, apareixen a la pell i als teixits subjacents, i poden presentar-se als pacients amb ELA. La seva prevenció és clau, ja que solen ser doloroses i poden complicar el control de la malaltia. Cal incloure cures basades en l’avaluació constant, la gestió de la posició, la cura de la pell i el suport nutricional.
Mobilitat: els exercicis diaris estructurats i individualitzats poden contribuir a incrementar la força, la coordinació i l’equilibri, prevenir contractures i millorar la rigidesa i deambulació de les persones amb ELA. Mantenir l’activitat, fins i tot amb limitacions, és clau en la promoció del confort i la independència.
Suport emocional: proporcionar un espai de comunicació oberta, amb accés a recursos i suport psicològic professional, són elements que poden construir un entorn que fomenti la resiliència i el benestar de la persona amb ELA i els seus familiars.
Teràpia ocupacional: les seves tècniques i exercicis són clau per al desenvolupament de la destresa de mans i la capacitat d’agafada en pacients amb ELA, i ajuden a preservar tant com sigui possible la seva independència. La seva aplicació ha de ser individualitzada i centrar-se en les necessitats i les habilitats de la persona.
Logopèdia: especialment en casos d’ELA bulbar, contribuirà a optimitzar la qualitat de vida de la persona afectada, mitjançant la millora de la comunicació i la seguretat durant la deglució.
Interacció social: fomentar les relacions socials i familiars a la persona amb ELA és essencial per mantenir el seu benestar emocional i qualitat de vida.
Suport al final de la vida: cal oferir a la persona amb ELA l’oportunitat de parlar sobre les seves preferències i inquietuds per a aquest moment, com també respectar-ne les decisions. Oferir suport per al dol a familiars i cuidadors.

Cal destacar la cura del cuidador, ja que en aquest context tan difícil poden tenir lloc situacions de sobrecàrrega i desgast emocional que és important atendre per evitar el deteriorament de la qualitat de vida tant de la persona afectada com del cuidador.

En definitiva, l’ELA és una malaltia neurodegenerativa progressiva que no té cura, en què s’acaba perdent el control sobre els músculs i el moviment, i que acaba afectant funcions vitals com la respiració i la deglució. L’assistència sanitària per part d’un equip multidisciplinari assegura una qualitat de vida millor i l’adaptació necessària del pacient a les circumstàncies canviants de la malaltia.

A més, si ets assegurat d’Adeslas, recorda que tens disponible el nostre Servei de Consultes Digitals 24 h: Medicina General, on podràs obtenir més informació.